¿Qué es el Proyecto CP-AGEING?

La parálisis cerebral (PC) es un trastorno motor acompañado de alteraciones sensoriales, en la comunicación, conductuales, cognitivas y de percepción, que afectan el movimiento y la postura en 2,5 de cada 1.000 nacimientos en la UE (≈1.000.000 de personas). Los avances médicos han aumentado la esperanza de vida de los adultos con parálisis cerebral (APC), lo que plantea interrogantes sobre cómo manejar mejor los efectos del envejecimiento.
Entre los 20 y los 40 años, la mayoría de los APC experimentan algún tipo de envejecimiento prematuro. Manifiestan una mayor tasa de enfermedades crónicas y disminución de la fuerza y la reserva funcional, deterioro de la actividad física, mayor riesgo de caídas y complicaciones musculoesqueléticas, cambios en la habilidad de deglución, problemas de salud dental, efectos secundarios debidos a medicamentos o operaciones y dificultad para caminar o rigidez muscular (el 25% de los APC perderá la capacidad para caminar).
 

El proyecto CP-AGEING pretende aumentar las competencias (actitudes, conocimientos, habilidades) de los adultos con parálisis cerebral y sus apoyos sobre cómo mejorar su envejecimiento saludable a través de un programa de formación personalizado.

Cerebral Palsy pointing

CP-AGEING fue creado para:

Cerebral Palsy persons with horse
  • Sensibilizar sobre la importancia de prevenir y afrontar los efectos del envejecimiento manteniendo la calidad de vida de los adultos con Parálisis Cerebral.
  • Crear y transferir pautas y herramientas sobre cómo prevenir y afrontar el deterioro físico y cognitivo y para mantener y/o fortalecer la autonomía y la inclusión social, incluyendo la elección y explotación de tecnologías de apoyo o de asistencia.
  • Promover la implementación de estrategias innovadoras en las instituciones/entidades, así como en el hogar, promoviendo el autocuidado y la autonomía.
  • Centrarse en el envejecimiento de los apoyos y su impacto en el propio apoyo, el proceso de duelo o cuestiones legales y económicas, entre otros.
  • Fortalecer la cooperación entre instituciones/entidades, adultos con parálisis cerebral y apoyos

Objetivos específicos

  1. Se co-diseñará un programa para mejorar el envejecimiento saludable de adultos con parálisis cerebral, con la participación directa de los usuarios finales (adultos con parálisis cerebral y apoyos), con el objetivo de involucrarlos desde el inicio en el desarrollo del Programa de Formación y tener en cuenta sus consideraciones.
  2. Módulo de formación para prevenir y afrontar el envejecimiento físico de los adultos con parálisis cerebral.
  3. Módulo de formación para la prevención y el tratamiento del deterioro cognitivo de los adultos con parálisis cerebral.
  4. Módulo de formación para el mantenimiento de la autonomía e inclusión social de los adultos con parálisis cerebral a lo largo de su proceso de envejecimiento.
  5. Se desarrollará una plataforma de formación electrónica accesible que incluya materiales de formación, actividades de formación, juegos serios, herramientas para mejorar la experiencia de aprendizaje electrónico, etc.
  6. Se llevarán a cabo acciones piloto de validación en España, Portugal, Eslovenia y Grecia con adultos con parálisis cerebral donde se pondrán en práctica y a prueba todos los módulos de formación y la plataforma de formación electrónica accesible.
  7. Se organizarán 4 eventos multiplicadores nacionales, donde se presentarán todos los resultados del proyecto a las principales partes interesadas nacionales.
Person with Cerebral Palsy using the computer

CP-AGEING desarrollará un Programa de formación ...

  • Con la participación directa de adultos con parálisis cerebral como alumnos/as, adaptando la metodología de formación y los resultados a sus necesidades de aprendizaje.
  • Centrado en los temas de mayor impacto para mejorar el envejecimiento saludable de los Adultos con Parálisis Cerebral (APC), abarcando el deterioro físico y cognitivo, manteniendo y/o fortaleciendo la autonomía y la inclusión social.
  • Incluyendo referencias a tecnologías de asistencia o de apoyo útiles que pueden contribuir al envejecimiento saludable de los APC.
  • Para promover la implementación de estrategias innovadoras en las instituciones o entidades, así como en el hogar, promoviendo el autocuidado y la autonomía.
  • Basado en enfoques prácticos y experienciales donde los/as alumnos/as pueden aplicar directamente los conocimientos adquiridos del proyecto en su propio contexto, dependiendo de las necesidades y la voluntad de cada APC.
  • Integrando los apoyos de los APC (familiares y profesionales) en las Actividades de Formación.
  • Considerando la cultura y los hábitos de vida específicos de los diferentes países europeos que participan en el proyecto.